En Guyane, la drépanocytose touche environ un nouveau-né sur 200 et environ 2 000 personnes au total. Cette maladie héréditaire du sang provoque la déformation des globules rouges qui deviennent fragiles et rigides. Chez l’enfant, elle peut provoquer un infarctus artériel cérébral. Chez l’adultes, elle se traduit par de multiples atteintes chroniques d’organes secondaires et peut provoquer des accidents thrombotiques.

Chaque année, environ 40 nouveaux enfants naissent drépanocytaires en Guyane. Le taux augmente d’année en année dans toute la France. Si environ 10 % de la population guyanaise est porteuse du gène de la drépanocytose, la répartition n’est pas uniforme sur le territoire : davantage d’habitants en sont porteurs dans l’Ouest, entre Saint-Laurent du Maroni et Grand-Santi.

Environ 800 patients sont suivis au centre intégré de la drépanocytose (CID), qui dépend du CHU de Guyane. Le principal traitement consiste à soulager les douleurs. Chez certaines personnes, il est nécessaire de mettre en place un traitement de fonds consistant en des saignées et des transfusions de sang. Le seul traitement curatif est la greffe de moëlle osseuse. Mais sur cinq millions de personnes drépanocytaires dans le monde, seules trois mille en ont bénéficié. C’est la raison pour laquelle, dans un livre publié en janvier, le Dr Narcisse Elenga, chef de pôle femme – enfant au CHU de Guyane, invite les patients à « ne pas attendre une greffe ou un traitement miracle » mais à vivre pleinement leur vie.

Cet ouvrage tente de leur apporter les outils pour profiter de la meilleure qualité de vie possible : conseils sur l’alimentation, l’hygiène de vie et les soins, réponses à leurs questions à partir des données de la science, témoignages de trois patients.
Parmi eux figure Glawdys Benth, première patiente experte de Guyane. Dans un témoignage publié en 2024, elle raconte les nombreuses activités qui lui étaient interdites dans son enfance, comme le sport et la baignade, les difficultés scolaires, et l’annonce qu’elle n’atteindrait pas ses 20 ans. Quarante ans après son diagnostic, elle participe à de nombreuses activités autour de la maladie, des séances de dépistages avec l’association DrépaGuyane, des interventions dans les écoles, de l’accompagnement de patients auprès des professionnels de santé. A travers son expérience, elle souhaite apprendre aux malades à vivre avec la drépanocytose.