Les 15 et 16 mai, des spécialistes de nombreuses maladies rares se sont réunis, à Cayenne, pour discuter de la manière de mieux les prendre en charge sur le territoire. Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux mille. La Guyane, avec 8 000 naissances par an et 300 000 habitants, est donc concernée. Pour faciliter le parcours des patients et de leur famille, en Guyane et hors du territoire, la Plateforme de coordination des maladies rares de Guyane (Comarg) a été créée en 2020.

Une maladie se révèle même plus fréquente à l’échelle du territoire : la drépanocytose. Cette maladie génétique touche environ une personne sur 200 et 40 nouveau-nés chaque année. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections. Créé en 2014 à l’hôpital de Cayenne, le centre intégré de la drépanocytose prend en charge près de 800 patients chaque année.

Depuis le mois de février de cette année, des consultations dédiées sont proposées à l’hôpital de Cayenne aux patients souffrant d’hémophilie ou d’une maladie hémorragique rare. Des référents ont été désignés dans diverses spécialités : pédiatrie, pharmacie, anesthésie, biologie, radiologie… ainsi que dans les hôpitaux de Kourou et Saint-Laurent-du-Maroni. Une coopération avec des centres dans l’Hexagone permet également d’évaluer la sévérité de la maladie et de repérer les femmes chez qui existe un risque de transmission à leur bébé. 

Plusieurs signes peuvent alerter :

Des saignements excessifs lors d’une chirurgie, d’une extraction dentaire ou d’un accouchement ;

Un historique familial lorsque plusieurs membres de sa famille présentent des signes de fatigue et de carence en fer ;

Chez les femmes, le fait de cumuler des saignements qui durent plus de 7 jours, le besoin de changer de tampon ou de serviette toutes les deux heures ou moins, et la présence de caillots plus gros qu’une pièce d’1 euro.